« Dans la communautĂ© SLA, on utilise le mot-clic #WhileIStillCanĚý(“pendant que je le peux encore”) : c’est un rappel important pour les gens aux prises avec cette maladie. Nous savons ce qui nous attend. Avant, j’étais quelqu’un de très actif. Je n’ai peut-ĂŞtre pas l’air d’avoir ralenti, mais il y a plusieurs choses que je ne peux plus faire, au travail comme dans ma vie personnelle, y compris des choses que j’adorais. Je crois que j’ai le devoir, comme patiente et pour les chercheurs, de faire tout ce que je peux pendant le temps qu’il me reste. »
– Kris Noakes, mère, porte-parole et défenseure des intérêts des personnes touchées par la SLA
Aanii. Je m’appelle Kris Noakes, je suis Anishinaabe, citoyenne de la Nation anishinabek, membre de la Première Nation de Nipissing. J’ai décidé, en tant que personne atteinte de la sclérose latérale amyotrophique (SLA), de faire don des données me concernant et de mes échantillons biologiques au Référentiel C‑BIG du Neuro, la plus importante biobanque sur les troubles neurologiques du monde, afin de faire progresser la recherche sur la SLA et sur d’autres maladies, ainsi que la mise au point de traitements.
Dons au Référentiel C‑BIG
Je n’ai eu aucun mal à donner des échantillons de liquides corporels au Référentiel C‑BIG, même lorsqu’ils étaient prélevés par ponction lombaire. On a affaire à des professionnels qui savent ce qu’ils font et qui veillent au confort du patient. Je ressortais de là le sourire aux lèvres parce que j’avais le sentiment de faire œuvre utile. Le patient est au centre du processus de recherche pour l’amélioration des soins parce qu’il sait précisément ce qui se passe dans son corps. En répondant à l’appel lancé par les chercheurs, les personnes touchées par la SLA font partie de la solution et contribuent aux progrès.
Selon moi, le corpus d’informations et de ressources de pointe que le Référentiel C‑BIG met à la disposition des chercheurs de partout au Canada et du monde entier pourrait très bien amener des progrès importants dans la mise au point de traitements, peut-être même d’un traitement curatif. C’est formidable de participer à une collaboration d’envergure mondiale, qui suscite une véritable mobilisation et donne de l’espoir aux personnes touchées par la SLA ou d’autres troubles rares ou neurologiques.
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Le Référentiel de données cliniques, biologiques, radiologiques et génétiques (Référentiel C-BIG), plus importante biobanque sur les troubles neurologiques du monde, est une ressource en libre accès pour les scientifiques du monde entier. Reposant sur un modèle de partenariat avec les patients, le Référentiel C‑BIG accueille tant des patients que des témoins sains. |
À l’écoute du patient
La participation du patient est essentielle à notre réussite. Mais pour qu’il accepte de participer, on doit gagner sa confiance. Chez les membres des Premières Nations, il y a depuis longtemps une méfiance à l’égard de la science et du système de santé. Nous avons été exclus comme patients, mais aussi sous-représentés parmi les experts et les professionnels de la santé. Souvent, consciemment ou non, on écarte ou méprise nos opinions et notre façon de voir les choses.
Pour établir un lien de confiance, il faut établir une relation. J’ai mis en doute ce qu’on m’a dit à ma clinique de quartier parce que c’était le contraire de ce que j’entendais dire dans la communauté SLA et ailleurs. J’ai fait mes propres recherches pour m’instruire le plus possible sur la SLA, surtout que ça fait une dizaine d’années à peine qu’on en sait davantage sur le type de SLA dont souffre ma famille. Nous avons la forme rare d’une maladie rare : 90 % des gens atteints de SLA ont la forme sporadique, très différente de celle que nous avons.
Mes recherches m’ont menée au Neuro. Lorsqu’on arrive au Neuro et qu’on fait la rencontre de l’équipe du Référentiel C-BIG, on a envie de participer à l’aventure. C’est un élément important dans le parcours du patient. J’ai enfin trouvé un endroit où l’on m’écoute vraiment quand je parle de mon expérience et de ma perception des choses. On a développé une relation fondée sur la confiance et l’ouverture, et c’est une des plus belles choses que j’ai vécues dans notre système de santé.
Pourquoi est-ce que je parle ouvertement de mon parcours?
Je me suis rendu compte que l’information et les ressources n’étaient pas également accessibles pour tous. C’est ce qui m’a amenée à défendre les intérêts des patients et à participer à la recherche axée sur le patient. Si, comme patients et comme personnes touchées par la SLA et par d’autres maladies, nous racontons notre parcours et faisons de la sensibilisation, les gens seront plus nombreux à s’ouvrir à de nouvelles perspectives et à de nouvelles possibilités.
Nous ne devons oublier personne ni exclure qui que ce soit. Il faut tenir compte des perceptions et des besoins de chacun, et veiller à ce que tous sachent qu’ils ont la possibilité de participer à la recherche, par exemple en se soumettant à des tests génétiques ou en donnant des échantillons au Référentiel C‑BIG.
Chez les Premières Nations, les enseignements des sept générations soulignent l’incidence de nos décisions non seulement sur nous, aujourd’hui, mais aussi sur les générations futures. On peut faire le parallèle entre cet enseignement et les générations que ma famille a perdues à cause de la SLA. Je crois que la majorité des gens, s’ils en étaient informés, seraient prêts à contribuer au Référentiel C‑BIG, parce qu’il profitera aux générations futures. Nous allons sauver des vies, mais pour y arriver, nous devons travailler ensemble.
Quelque chose de plus grand que nous
Je pense que nous nous motivons les uns les autres à aller de l’avant. L’esprit des disparus est toujours présent chez les personnes aux prises avec la SLA aujourd’hui, chez les bénévoles qui appuient la cause et dans les activités du Référentiel C‑BIG.
Les échantillons que vous donnez seront utiles aux futures générations.
