Il y a sept ans, après une semaine de migraines insupportables, Brett Murphy était allongé sur un lit d'hôpital et voyait le monde embrouillé et en noir et blanc. En l'espace d'une semaine, il était complètement aveugle. Pire encore, les médecins ne savaient pas pourquoi.
Les mois qui ont suivi ont été remplis d'incertitude et d'angoisse pour ce père de deux jeunes enfants, alors âgé de 35 ans. « À ce moment-là , je ne savais pas si je reverrais le visage de mes enfants. C'était une période très difficile », confie Brett.
Après avoir écarté d'autres pathologies, comme un accident vasculaire cérébral ou une tumeur cérébrale, les médecins du Neuro ont envoyé un échantillon de sang à un laboratoire spécialisé. Le test s'est révélé positif : Brett était atteint de la maladie associée aux anticorps de la glycoprotéine oligodendrocyte de la myéline (MOGAD), une maladie démyélinisante rare qui touche le nerf optique, la moelle épinière et le cerveau.
Cette glycoproteine, la MOG, se trouve à la surface de la myéline qui isole les nerfs du système nerveux central. Lorsque les gaines de myéline sont endommagées, les impulsions nerveuses peuvent passer de manière incomplète ou ne pas passer du tout. Par le passé, cette maladie était souvent diagnostiquée à tort comme une sclérose en plaques (SP), une autre maladie démyélinisante. Depuis 2015, les tests d'anticorps permettent aux équipes de soins de santé d'identifier avec précision la maladie, mais on sait encore très peu de choses sur la prévalence de cette maladie au Canada.
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L'immunité en surrégime
« La MOGAD est une maladie neurologique auto-immune, ce qui signifie que le système immunitaire réagit de manière anormale à une partie du système nerveux. Les symptômes les plus courants sont la névrite optique, qui se traduit par une perte de vision dans un œil ou souvent dans les deux yeux simultanément ; la perte de vision peut être très sévère », explique Alexander Saveriano, MD, neurologue spécialisé dans la SP au Neuro (Institut-hôpital neurologique de Montréal) et l'un des chercheurs principaux d'une nouvelle étude sur la MOGAD à l'Unité de recherche clinique.
Il n'existe actuellement aucun traitement approuvé pour cette maladie. « Les stéroïdes sont utilisés pour traiter les crises aiguës et peuvent parfois être utilisés de manière plus chronique pour prévenir les rechutes. Mais l'utilisation chronique de stéroïdes a beaucoup d'effets secondaires à long terme, en particulier pour les patients qui en prennent depuis des années - nous devons trouver d'autres options thérapeutiques », poursuit le Dr Saveriano.
Brett a eu de la chance : après avoir été soigné par Paul Giacomini, MD, qui dirige la clinique de sclérose en plaques du Neuro, Brett a complètement retrouvé la vue après un traitement à base de stéroïdes à haute dose et une thérapie d'échange de plasma. Il a rechuté une fois après cette première attaque, mais a bien réagi au traitement.
Exploiter un traitement actuel
Une nouvelle étude menée au Neuro vise à tester un traitement à base d'anticorps monoclonal pour les personnes atteintes de MOGAD. « Il est rare que nous puissions lancer des études sur ces maladies neurologiques particulièrement rares. Cette étude sera vraiment à la pointe de la recherche sur cette maladie, ce qui est passionnant. Ce sera bon pour la science et pour les patients », remarque le Dr Saveriano.
L'étude portera sur un médicament déjà utilisé pour traiter la neuromyélite optique (NMOSD), une autre maladie neurologique auto-immune qui peut produire des symptômes similaires à ceux de la MOGAD, afin de voir s'il peut permettre une gestion similaire de l'inflammation avec moins d'effets secondaires à long terme que les stéroïdes.
« Le traitement est un anticorps monoclonal dirigé contre le système de l'interleukine 6, une substance chimique produite par le système immunitaire de l'organisme qui peut augmenter les réponses inflammatoires. On espère que le traitement réduira le risque d'inflammation et donc le risque de crise », explique le Dr Saveriano.
Le même médicament de référence fait également l'objet d'une étude en cours pour le traitement de la NMOSD, une autre maladie démyélinisante rare. « Laissée à elle-même, la NMOSD a la capacité de provoquer des déficits neurologiques très graves et permanents, de la cécité et de la paraplégie. Les crises sont généralement très débilitantes et la récupération est souvent faible, de sorte que la meilleure façon de traiter la maladie est de prévenir les crises », explique le Dr Saveriano.
Pour Brett, les nouvelles de la recherche sur ces maladies démyélinisantes rares sont porteuses d'espoir. « La MOGAD n'est pas une maladie très connue ou très étudiée. La perspective de disposer d'un médicament qui pourrait aider d'autres personnes à traverser ce que j'ai vécu est énorme. Il est très important d'avoir des études comme celle-ci », conclut-il.
Pour plus d'informations sur la recherche clinique au Neuro, visitez cru.mcgill.ca/fr/sp.