Bien souvent, les patients sont tenus à l’écart de l’évaluation de leur maladie et de son traitement. Pour qu’ils deviennent des participants actifs aux soins qui leur sont prodigués, le Neuro inaugure une nouvelle plateforme. Elle fera progresser la recherche centrée sur le patient, en fournissant des données qu’il pourra utiliser tout comme les soignants pour suivre et réévaluer les traitements et les résultats.
La (sigle anglais BHOP), dirigée par la Dre Lesley Fellows du Neuro et la chercheuse Nancy Mayo de l’Université Ã山ǿ¼é, propose un ensemble de questionnaires et de tests cognitifs en ligne. Les résultats de ces tests transmis au patient, au médecin et aux chercheurs permettent de mieux connaître la manière dont les troubles neurologiques affectent de nombreux aspects du fonctionnement quotidien et de la qualité de vie.
Ces informations serviront à établir le profil de santé cérébrale du patient, que celui-ci utilisera pour suivre l’évolution au fil du temps et définir ses propres priorités en matière de soins. À titre d’exemple, un patient qui se rend compte de la détérioration progressive de son sommeil sera incité à obtenir de l’aide. La plateforme permet également aux médecins de discerner des changements dans les capacités particulières des patients pour leur proposer des solutions.
Du point de vue de la recherche, la Plateforme fournira des données précieuses relatives à l’incidence des troubles neurologiques sur la santé cognitive, psychologique et physique des patients. Ils seront à même de développer des stratégies efficaces pour prendre en charge leurs symptômes pour maintenir leur qualité de vie. Afin de protéger la vie privée des utilisateurs, les données de la Plateforme, stockées sur un serveur sécurisé, ne comportent aucun renseignement permettant de les identifier.
À terme, l’objectif est de diffuser les données ainsi recueillies aux chercheurs du monde entier par l’entremise de la science ouverte, pour que les chercheurs qualifiés les utilisent au cours de leurs travaux. Quelques minutes suffisent pour répondre aux questions sur le portail en ligne sécurisé et on s’assure ainsi que le point de vue du patient demeure au centre de la recherche sur les troubles neurologiques.
« Les personnes aux prises avec des maladies neurologiques doivent être au centre de toutes nos activités au Neuro », déclare la Dre Fellows. « En utilisant cette plateforme, les patients deviendront nos partenaires en vue d’améliorer les soins cliniques pour eux-mêmes comme pour les autres, tout en faisant progresser la recherche sur la santé cérébrale. »
Les patients, cliniciens et chercheurs qui souhaitent collaborer à cette Plateforme peuvent envoyer un courriel à l’administrateur à l’adresse bhop.mni [at] mcgill.ca
