Conduire une voiture est une tâche que beaucoup d'entre nous prennent pour acquis. Par contre, il s’agit d’un défi important pour les personnes atteintes de maladies neurodégénératives telles que la sclérose latérale amyotrophique (SLA). Ces personnes sont confrontées à des pertes fonctionnelles constantes. Ainsi, la conduite peut être un élément important du maintien de leur autonomie et de leur sentiment de normalité.
« Mon objectif en tant qu'ergothérapeute auprès des personnes atteintes de la SLA est d'essayer de leur donner un certain sentiment de contrôle dans une maladie qui met ce sentiment constamment au défi », explique Kendra Berry, ergothérapeute agréée travaillant à la clinique de la SLA du Neuro (Institut-hôpital neurologique de Montréal) depuis 2008.
Soutenir la mobilité
Bien que les évaluations routières demeurent la norme d’excellence, le temps d'attente auprès d'une autorité reconnue peut être long et coûteux présentent un fardeau pour les personnes atteintes de la SLA. Après un cas particulièrement difficile concernant la conduite, l'équipe de la clinique de la SLA du Neuro a reconnu qu'elle devait trouver un processus pour aborder le sujet de la conduite de manière cohérente avec les patients suivis à la clinique.
« Nous avons examiné les dossiers sur une période de six mois. Certains patients ont été suivis dans notre clinique pendant plus d'un an avant que la question de la conduite ne soit abordée. Les adaptations ont été sous-utilisées -- nous avons identifié 10 patients sur 15 qui auraient pu être candidats à des adaptations pour prolonger la sécurité de la conduite », dit Berry.
Grâce à une subvention de SLA Canada, l'équipe du Neuro a eu la possibilité d'offrir aux patients des subventions pour couvrir les coûts des évaluations routières privées avec des ergothérapeutes certifiés. Ce financement a permis aux patients d'avoir un accès rapide à l'évaluation routière dans le but de promouvoir et de prolonger la sécurité de la conduite.
Évaluation en clinique
Une recherche littéraire a porté sur les directives provinciales et fédérales en matière de conduite automobile ainsi que sur les outils de dépistage existants incluant un projet pilote de dépistage de la conduite automobile mené aux États-Unis. Cette recherche a permis à l'équipe de mettre au point une batterie d'évaluations de la conduite automobile adaptée au contexte clinique. L'outil a été baptisé la SLA au Volant (SaV), une approche multidisciplinaire de l'évaluation de la conduite chez les patients atteints de la SLA.
Cet outil tient compte de la complexité du diagnostic de la SLA et des lignes directrices établies par la SAAQ et l'AMC (Association médicale canadienne). La SaV comprend des composantes médicales, physiques, cognitives, fonctionnelles et socio-spirituelles. L’outil inclue des critères de prévention et d'intervention qui aident l'équipe à identifier le besoin d'une évaluation sur la route.
« Nous ne pouvons pas envoyer tous les patients passer des examens routiers, c'est pourquoi les évaluations en clinique sont la meilleure solution et nous les utilisons comme indicateurs pour mettre en évidence les difficultés potentielles liées à la conduite », explique Mme Berry.
Un programme centré sur le patient
La mise en œuvre de la SaV a débuté en 2017. Au cours des trois dernières années, la pandémie de la COVID a présenté des défis impactant la capacité à exécuter le projet comme prévu. Malgré ces défis, l'équipe a continué à adresser le sujet de la conduite avec tous les patients suivis dans la clinique.
Les conséquences de la pandémie continuent à se faire ressentir. Les délais d'attente actuels pour une évaluation routière avec un ergothérapeute dans un centre de réadaptation public varient de 4 à 18 mois. L'équipe de la SLA a permis aux patients d'avoir un accès rapide et subventionné à des évaluations privées sur route, souvent dans un délai de deux semaines.
En 2022, 15 évaluations routières ont été réalisées. Parmi ces évaluations, 14 ont été réalisées avec un ergothérapeute certifié ; 12 de ces évaluations ont été subventionnées par SLA Canada. Les évaluations avec les ergothérapeutes ont permis d'identifier et d'installer des adaptations pour promouvoir et prolonger la sécurité de la conduite pour les personnes atteintes de la SLA afin de prolonger leur sécurité au volant.
« Je pense qu'il est absolument impératif que les patients se sentent soutenus tout au long du processus, depuis le diagnostic initial jusqu'à l'arrêt éventuel de la conduite. Il s'agit de retrouver une autonomie fonctionnelle et d'aider un patient à réaliser ce qui est vraiment important pour lui », conclut Mme Berry.
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