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Lorsque le D^rÌýLiamÌýDurcan, neurologue au Neuro, lui a annoncé qu’il était atteint de sclérose en plaques, MarcÌýVaillancourt s’est campé dans une attitude de défi.

«ÌýJ’ai dit au médecinÌý: "Pas question de laisser cette maladie chambouler ma vie"Ìý», se rappelle-t-il.

Dix-huit années ont passé depuis. Aujourd’hui âgé de 49Ìýans, Marc a suivi à la lettre le traitement prescrit contre sa sclérose en plaques récurrente-rémittente, et il a tenu paroleÌý: il n’a rien changé à son mode de vie.

«ÌýOn m’a conseillé d’éviter le soleilÌý– mes poussées survenaient souvent l’étéÌý– mais j’adore l’été et la chaleur. C’est d’ailleurs pour cette raison que je vais toujours dans le Sud l’hiverÌý», nous confie ce publicitaire qui travaille chez lui comme directeur de la création.

Cela dit, Marc a dû se résoudre à laisser tomber le rugby, sport qu’il a pratiqué pendant ses études universitaires en Australie, au milieu des annéesÌý1990.

«ÌýLors de mon retour au Canada, j’ai fait partie d’une équipe de rugby de l’Ouest-de-l’Île-de-Montréal, mais ma dextérité était si mauvaise que j’ai dû arrêter de jouer.Ìý»

C’est pendant sa dernière année d’université que Marc s’est rendu compte que quelque chose n’allait pas.

«ÌýJ’ai commencé à ressentir de fortes douleurs dans les yeux. J’avais la vue brouillée. Et j’ai été en proie à un mal de tête pendant quatre ou cinq semaines.Ìý»

À l’époque, les médecins consultés en Australie ont envisagé la présence d’une tumeur cérébrale ou d’un autre type de cancer. Ce n’est qu’un an après son retour au Canada que Marc a observé une rupture troublante du lien entre son cerveau et ses muscles.

«ÌýJ’étais devant un ordinateur et mon cerveau m’ordonnait de déplacer la souris, mais ma main ne réagissait pas. J’ai consulté mon omnipraticien, qui m’a immédiatement dirigé vers le D^rÌý¶Ù³Ü°ù³¦²¹²Ô.Ìý»

Marc a subi des examens d’imagerie par résonance magnétique et une ponction lombaire, technique diagnostique qui consiste à introduire une aiguille dans le rachis lombaire afin d’y prélever du liquide céphalorachidien. Marc est né et a grandi dans la région francophone du nord de l’Ontario, au sein d’une famille exempte d’antécédents de sclérose en plaques.

«ÌýJe ne connaissais pas du tout cette maladieÌý», se rappelle Marc. «ÌýJe savais que c’était la maladie d’AnnetteÌýFunicello, mais mes connaissances s’arrêtaient là.Ìý»

AnnetteÌýFunicello est une actrice hollywoodienne qui a connu la popularité dans les annéesÌý1950 grâce à son rôle de Mouseketeer dans l’émission The Mickey Mouse Club, puis comme adolescente dans une série de films ayant pour cadre les plages californiennes. En 1992, elle a annoncé qu’elle était atteinte de sclérose en plaques. Dans un documentaire canadien tourné en 2012, on la voit dans un fauteuil roulant, incapable de marcher et de parler. Elle est morte un an plus tard, à l’âge de 70Ìýans.

Traité par le D^rÌýAmitÌýBar-Or, ancien neurologue au Neuro, Marc a participé pendant plus de 10Ìýans à un essai clinique sur un médicament appelé «ÌýAubagioÌý».

«ÌýMes rémissions étaient toujours imprévisiblesÌý», se remémore-t-il. «ÌýJe pouvais être en rémission pendant quelques jours, voire une semaine. Les symptômes de la sclérose en plaques diffèrent d’un patient à l’autre. Lors de ma ponction lombaire, je me suis lié d’amitié avec une jeune fille qui a reçu son diagnostic de sclérose en plaques en même temps que moi. Cette dame est en fauteuil roulant depuis près de 10Ìýans. Il y a des différences hommes-femmes dans la sclérose en plaques; c’est vraiment spécial. D’ailleurs, c’est une maladie plus fréquente chez les femmes que chez les hommes.Ìý»

SantéÌýCanada a homologué Aubagio en 2013, mais cette approbation a posé problème pour Marc.

«ÌýJe prenais la dose de sept milligrammes, mais SantéÌýCanada n’a approuvé que la dose de 14ÌýmilligrammesÌý», fait-il observer. «ÌýJ’ai commencé à prendre la dose de 14Ìýmilligrammes, mais elle ne me convenait pas.Ìý»

Marc a fait une «Ìýlégère dépressionÌý» et a réduit ses activités, ce qui a provoqué un gain de poids. Le D^rÌýBar‑Or lui a alors prescrit un autre traitement contre la sclérose en plaquesÌý: Lemtrada.

«ÌýMon deuxième cycle de traitement a pris fin en octobre dernier et aujourd’hui, je me sens renaîtreÌý», se réjouit Marc. «ÌýJe m’entraîne quatre ou cinq fois par semaine et je peux aller marcher une bonne heure sans difficulté.Ìý»

Toutefois, Lemtrada a des effets indésirables.

«ÌýMon sommeil a complètement changé. J’ai du mal à m’endormir. Le D^rÌýBar‑Or m’a prescrit un somnifère. Je suis pas mal ancré dans les habitudes et la routine, alors je continue de me lever à sept heures. J’aimerais recommencer à travailler de neuf à cinq pour voir comment mon organisme réagirait.Ìý»

Marc se décrit comme «Ìýun éternel optimisteÌý». Bizarrement, il constate que cet optimisme à tous crins peut parfois lui jouer des tours.

«ÌýDes amis me disent qu’à cause de mon naturel optimiste, ils ne savent pas si j’ai besoin d’aide. Je ne demande pas d’aide, parce que je ne veux pas être un fardeau. Je préfère que les gens m’offrent leur aide.Ìý»

En outre, Marc constate que son apparence et son comportement en tous points normaux sont parfois trompeurs.

«ÌýMes amis et d’autres personnes atteintes de sclérose en plaques me disent qu’ils n’auraient jamais pu deviner que j’avais la maladie. Par contre, lorsque j’ai une poussée, ils s’en rendent compte tout de suite. Mais ils savent qu’ils ont toujours affaire au bon vieux Marc. Parfois, mes amis me demandentÌý: "Est-ce qu’on devrait t’inviter ou pas?" À cela, je répondsÌý: "Invitez-moi. Si ça ne me convient pas, je refuserai l’invitation, tout simplement"Ìý».

Parfois, déplore Marc, les gens croient à tort qu’ils doivent laisser une personne malade tranquille, «Ìýparce qu’elle a besoin de reposÌý».

Lorsque le D^rÌýBar‑Or a quitté le Neuro, l’an dernier, il a confié Marc à un confrère, le D^rÌýAlexÌýSaveriano. Marc voit son nouveau neurologue tous les six mois.

MarcÌýVaillancourt reçoit des soins attentionnés et un traitement efficace, et il est entouré d’amis compréhensifs. Comme il le dit si bien, «ÌýLa vie est belle!Ìý».