Il est 8 heures du matin et les corridors de l鈥橴nit茅 de recherche clinique (URC) du Neuro sont d茅j脿 anim茅s. Les coordinateurs de recherche clinique se pr茅parent 脿 rencontrer des m茅decins avant l'arriv茅e des premiers patients. Ils enfilent leur blouse blanche et leur masque avant de se pr茅cipiter dans le couloir, s'arr锚tant pour saluer les infirmi猫res et les techniciens de laboratoire qui sont arriv茅s pour traiter les 茅chantillons sanguins et biologiques pour les essais du jour.
Pour le coordinateur principal de recherche clinique Sean Carlin, qui g猫re une grande 茅quipe de coordinateurs pour les essais sur la scl茅rose en plaques (SP), faire face aux impr茅vus fait partie du travail. 芦 Aucune journ茅e ne se passe comme pr茅vu et il n'y a jamais deux jours pareils 禄, admet-il en riant.
Nich茅s dans deux locaux au deuxi猫me 茅tage du Neuro, les 25 coordinateurs de recherche clinique de l鈥橴RC sont g茅n茅ralement au c艙ur de l鈥檃ction. Tout au long de la journ茅e, ils se pr茅cipitent au rendez-vous avec les participants enr么l茅s dans leurs 茅tudes, retournent 脿 leur bureau pour r茅pondre aux courriels des promoteurs des essais, mettent 脿 jour les informations relatives aux essais et contactent la demi-douzaine de professionnels de sant茅 qui 茅valueront les patients ce jour-l脿.
芦 Les coordinateurs sont les personnes-ressources; ils jouent un r么le int茅gral et entretiennent des liens 茅troits avec tous les acteurs en mati猫re d'essais cliniques. Nous pouvons correspondre avec les soci茅t茅s pharmaceutiques ainsi qu'avec les patients lorsqu'ils ont des questions. Dans la plupart des cas, nous sommes responsables de tous les aspects de la visite d'un patient, des tests cognitifs et physiques jusqu'脿 l'accompagnement des patients pour obtenir une IRM, une prise de sang ou une perfusion, tout en documentant les r茅sultats au fur et 脿 mesure 禄, explique Sean.
Malgr茅 le pronostic tr猫s difficile auquel font face les personnes atteintes de troubles neurod茅g茅n茅ratifs, l鈥檃mbiance dans l'unit茅 est positive et optimiste. Les coordinateurs de l鈥橴RC et l鈥櫭﹒uipe multidisciplinaire de soins de sant茅 peuvent revoir les m锚mes patients pendant des mois, parfois m锚me des ann茅es. Ils forment un lien 茅troit avec eux et sont toujours heureux de se retrouver.
Unit茅 innovante
Le Neuro est la seule institution au Canada, et l'une des rares au monde, 脿 poss茅der une unit茅 de recherche clinique situ茅e dans un h么pital neurologique. Cela permet aux patients de recevoir des soins sp茅cialis茅s pendant qu鈥檌ls participent 脿 un essai. Les patients ont acc猫s aux traitements 茅mergents, mais b茅n茅ficient 茅galement du soutien d'une grande 茅quipe multidisciplinaire.
En collaboration avec des m茅decins du Neuro, le personnel de l鈥橴RC g猫re plus de 100 essais cliniques par an. Ces 茅tudes testent de nouveaux m茅dicaments pour des personnes atteintes de trouble neurologique, tel que la scl茅rose lat茅rale amyotrophique (SLA), la scl茅rose en plaques, la maladie de Parkinson, les accidents vasculaires c茅r茅braux, les tumeurs c茅r茅brales, l'autisme, la migraine et la d茅mence.
芦 脌 l'heure actuelle, de nouveaux essais d茅buteront pour les tumeurs c茅r茅brales, la SLA et la maladie de Parkinson, ainsi que quelques essais pour les maladies neuromusculaires. Ces 茅tudes pourraient changer la donne pour certains patients. C鈥檈st vraiment excitant, car cela signifie que nous sommes activement impliqu茅s dans la recherche de traitements pour les personnes atteintes de maladies rares 禄, explique la Dre Angela Genge, directrice g茅n茅rale de l鈥橴RC et directrice de la clinique de la SLA du Neuro.
L'acc猫s aux th茅rapies 茅mergentes peut faire la diff茅rence entre la vie et la mort pour les personnes atteints de troubles neurologiques d茅g茅n茅ratifs. Les personnes qui participent sont motiv茅es par l'espoir qu'un nouveau traitement prometteur puisse am茅liorer leur qualit茅 de vie ou prolonger leur vie. Pour d鈥檃utres qui font face 脿 un pronostic difficile, c鈥檈st une chance de contribuer aux progr猫s de la m茅decine, en particulier dans les domaines o霉 les options pour les patients se font rares.
芦 Avant l'approbation de nouveaux m茅dicaments il y a plusieurs ann茅es, la plupart des personnes atteintes de la SLA mouraient presque toutes dans les deux 脿 cinq ans ; il y a donc eu d'茅normes progr猫s 禄, explique la Dre Genge. 芦 En ce moment, nous voyons une r茅ponse dans l'un de nos essais pour les personnes atteintes d'une mutation rare de la SLA. Certaines personnes stabilisent la progression de leur maladie; c'est donc tr猫s prometteur 禄, d茅clare-t-elle.
Planification de A 脿 Z
Il y a beaucoup d鈥櫭﹖apes pour mettre en place un essai clinique avant qu'il ne puisse commencer 脿 accepter des patients, y compris la r茅vision du protocole de l'essai, la cr茅ation d'un formulaire de consentement 茅clair茅 d茅taill茅 et d'autres documents qui seront approuv茅s par le comit茅 d'茅thique du Centre universitaire de sant茅 缅北强奸 (dont le Neuro fait partie). Ils 茅valueront soigneusement les r茅sultats de laboratoire ant茅rieurs et toute recherche animale et humaine pour s'assurer que les risques, pour autant que nous le sachions, soient g茅rables.
L鈥橴RC est 茅galement unique en ce sens qu'elle dispose d'une 茅quipe de r茅dacteurs et de gestionnaires de projet pour aider les m茅decins du Neuro 脿 d茅velopper leur propre essai clinique, en les soutenant 脿 r茅diger le protocole, 脿 obtenir le financement et l'approbation, et 脿 mettre en place tous les 茅l茅ments n茅cessaires. 芦 Ces essais initi茅s par des chercheurs prennent les id茅es qui sont g茅n茅r茅es dans les laboratoires du Neuro et leur permettent d'锚tre d茅velopp茅es 脿 la phase suivante, en les testant dans un essai clinique avec des participants 脿 l'茅tude. Cela nous permet 茅galement de partager des donn茅es et des 茅chantillons biologiques recueillis lors de ces essais avec le R茅f茅rentiel C-BIG du Neuro 禄, explique la Dre Genge. Gr芒ce au mandat de science ouverte du Neuro, ces pr茅cieuses donn茅es peuvent ensuite 锚tre partag茅es avec des 茅quipes de chercheurs du monde entier qui travaillent 脿 mieux comprendre et traiter des conditions neurologiques.
De nouvelles collaborations au-del脿 de 缅北强奸 sont 茅galement pr茅vues. 芦 En ce moment, nous travaillons sur une initiative appel茅e ERADICATE. Ma vision est que l鈥橴RC du Neuro dirige un r茅seau canadien de sites qui m猫nent des essais cliniques sur les maladies rares et que nous devenions le principal site pour les chercheurs, les petites compagnies de biotechnologies et les grandes soci茅t茅s pharmaceutiques lorsqu'ils souhaitent d茅velopper une nouvelle th茅rapie 禄, explique-t-elle.
La recherche clinique est 脿 l鈥檕rigine des traitements qui sont ultimement prescrits pour aider les patients 脿 ralentir la progression de leur maladie et 脿 stabiliser leurs sympt么mes. Pour tous les membres de l鈥橴RC, il y a une immense satisfaction 脿 voir les patients vivre une vie plus pleine. 芦 Je pense 脿 un patient dont la SP 茅tait tr猫s active en termes de sympt么mes physiques et de faiblesse des jambes 禄, se souvient Sean. 芦 Avec l'aide de son m茅decin, nous l鈥檃vons rapidement inscrit 脿 un essai. Et maintenant, quelques ann茅es plus tard, il y a nettement moins de sympt么mes de la SP. C鈥檈st fantastique de voir qu鈥檌l a vraiment b茅n茅fici茅 du traitement. 禄
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