Avec le soutien financier de L’Appui national pour les proches aidants d’aĂ®nĂ©s et la collaboration du Centre de simulation et d’apprentissage interactif Steinberg (CSAIS) de l’UniversitĂ© Ă山ǿĽé, la SociĂ©tĂ© de la sclĂ©rose latĂ©rale amyotrophique (SLA) du QuĂ©bec est fière de mettre en ligne son programme de formation numĂ©rique , destinĂ© aux proches aidants de personnes atteintes de la SLA.
Du soutien virtuel sur demande
Le programme Prendre Soin propose aux proches aidants d’une personne atteinte de la SLA, maladie neurodégénérative dont l’espérance de vie après le diagnostic est de deux à cinq ans, d’accéder sur demande à des ressources provenant d’experts et professionnels de la santé spécialisés en SLA. Que ce soit du matériel téléchargeable à lire, des audioconférences, des capsules vidéos ou des webinaires, les ouvrages contenus sur la plateforme virtuelle permettent aux proches aidants partout à travers la province d’obtenir des réponses à leurs questions au moment et à l’endroit qui convient le mieux à leur réalité et à leur parcours.
Ayant elle-même pris soin de son mari alors qu’il vivait avec la SLA, Diane Tkalec s’est énormément inspirée de sa réalité pour donner vie au projet. «Naviguer et accéder à des informations crédibles et à du soutien en tant que proche aidant d’une personne atteinte de la SLA peut être très difficile et on peut se sentir submergé. Je me souviens avoir été très angoissée de ne pas savoir où aller pour obtenir certaines informations et me trouver dans des situations où certains professionnels de la santé en savaient moins que moi sur la maladie, ou même voir une conférence qui m’aurait aidée dans mon parcours de proche aidante, mais trois mois plus tôt. Souvent, les aidants de personnes atteintes de la SLA doivent tout à la fois espérer le meilleur, planifier pour le pire et tenter d’être proactifs face à une maladie qui est complexe et imprévisible. L’objectif de l’environnement d’apprentissage virtuel Prendre Soin est donc d’aborder des sujets pertinents qui sont essentiels afin de les outiller et les inspirer à maintenir et améliorer leur qualité de vie.»
Simuler la réalité des aidants pour répondre à des besoins réels
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À propos de la SLA et de laSociété de la SLA du Québec
Aussi connue sous le nom de maladie de Lou Gehrig, la sclérose latérale amyotrophique (SLA) est une maladie neurodégénérative qui attaque les cellules nerveuses du corps et dont l’espérance de vie moyenne est de deux à cinq ans après le diagnostic. Les personnes qui en sont atteintes perdent graduellement leur capacité à marcher, parler, avaler et finalement à respirer au fur et à mesure que les neurones moteurs sont détruits. Elles deviennent ainsi prisonnières de leur corps, sans perdre leurs facultés intellectuelles, ni leurs sens. Les causes de la SLA demeurent inconnues et aucun traitement efficace ni remède n’existe.
La Société de la SLA du Québec est un organisme à but non lucratif voué à améliorer la qualité de vie des personnes vivant avec la SLA et leurs proches. Le financement de projets de recherche canadiens de pointe fait également partie intégrante de la mission de la Société, qui dépend des dons et des revenus provenant de ses activités-bénéfice.
À propos du Centre de simulation et d’apprentissage interactif Steinberg (CSAIS)
Fondé en 2006, le Centre de simulation et d’apprentissage interactif Steinberg est un centre d’excellence interprofessionnel utilisant la simulation médicale pour élargir les compétences des professionnels de la santé. Le centre a été agrandi en 2016 afin de fournir de nouveaux environnements cliniques simulés, de l’équipement innovant et des programmes révolutionnaires pour des années à venir. Le centre mise sur l’éducation, la recherche, l’évaluation et l’innovation dans le but d’améliorer continuellement la sécurité des patients et la qualité des soins.
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Ă€ propos de l’UniversitĂ© Ă山ǿĽé
FondĂ©e Ă MontrĂ©al, au QuĂ©bec, en 1821, l’UniversitĂ© Ă山ǿĽé est l’une des principales universitĂ©s canadiennes. Ă山ǿĽé compte deux campus, 10 facultĂ©s, 12 Ă©coles professionnelles, 300 programmes d’études et près de 41 000 Ă©tudiants, dont plus de 9 700 aux cycles supĂ©rieurs. Ă山ǿĽé accueille des Ă©tudiants originaires d’environ 150 pays, ses 12 000 Ă©tudiants Ă©trangers reprĂ©sentant 30 pour cent de sa population Ă©tudiante. Environ 20 pour cent des Ă©tudiants de Ă山ǿĽé indiquent que leur langue maternelle est le français. /fr
Source
Roxanne Goulet, Coordonnatrice aux communications, Société de la SLA du Québec
1 877 725-7725 p.102 | rgoulet [at] sla-quebec.ca
Diane Lynn Weidner, Agente de communication et des Ă©vĂ©nements, FacultĂ© de mĂ©decine de l’UniversitĂ© Ă山ǿĽé, Centre de simulation et d’apprentissage interactif Steinberg,
514 398-5380 | diane.weidner [at] mcgill.ca